1974. március 5-én születtem, 34 éves múltam. 2008. október 14-én műtött dr. Czirják Sándor agydaganattal. A daganat a jobb homloklebenyem több mint egyharmadát foglalta el. A szövettan szerint oligodendroglióma grade II-es típusú volt a daganat. Aziránt érdeklődöm, hogy mennyi ideig normális a műtét utáni depresszió? Most már 34 nap eltelt, és én egyre nyomorultabbul érzem magam. Felváltva vagyok levert és őrjöngő. Egyszer nincs kedvem semmihez, iszonyú fáradt, kimerült, üres, energiátlan vagyok, állandóan csak aludnék és feküdnék, de nem lehet, mert el kell látnom a 15 hónapos kislányomat és a háztartást is. Az anyukám és a párom sajnos nem sokat segít benne, hogy hagyjanak pihenni. Amikor meg rám tör az ötperc, mindenkivel ordibálok, majd kiszakad a szívem a helyéből, felmegy a vérnyomásom, és azon járatom az agyam, hogyan tudnám minél előbb legyilkolni magam, mert már nagyon elegem van magamból. Nem akarom diagnosztizálni magam, de azt gondolom, depressziós vagyok. Ez normális agyműtét után? Végülis meg lett bolygatva az agyam, a biokémiai egyensúlya stb., talán ezért is... Nem tudom. Úgy érzem, teljesen rajtam kívül történnek a dolgok, nem én döntöm el, hogy most akkor nekiállok szomorkodni vagy dühöngeni, hanem csak megtörténik velem. Nem bírok relaxációs anyagokat hallgatni, mert ideges leszek tőlük... Mit tegyek, hogy ne menjek a környezetem, a szeretteim és a magam agyára?
Válasz:
Egy agyműtét valóban járhat az érintett agyterület "megbolygatása" miatt is személyiségváltozással, de az Önre háruló különféle terhek is okozhatnak depressziós panaszokat.
Azt javasoljuk, hogy először menjen vissza kontrollra az idegsebészéhez. A vele való konzultáció után szükség lehet pszichiátriai konzíliumra, szorongásoldók és/vagy hangulatjavítók beállítására, de hogy pontosan mire, ezt a szakorvosi vizsgálatok dönthetik el. Érdemes annak is utánajárni, hogy az intézményben elérhető-e pszichológus, esetleg kifejezetten a rákbetegekkel foglalkozó onkopszichológus szakember, mivel őt mindenképp érdemes lenne megkeresnie: a depresszió kezelhető!
Szia!
VálaszTörlésEgy ideje olvasgatlak és hát eléggé hasonló helyzetben vagyok mint te. Nekem Anaplasticus Oligodendrogliomám van, grade III. Augusztusban derült ki, amikor is volt egy rohamom, szerencsére, otthon éjjel. mentő, kórház, ct, mr, diagnózis: agydaganat. addig még egy darab tünetem sem volt, kivéve egy kis fejájást mert a szememmel vmi nem volt ok. optometria, vision expressz(NEM AJÁNLOM ŐKET!!!): kötőhártya gyulladás. cseppek. 1 hét múlva nem javult. vissza. nem lát semmit, adott krémet. rá 2 napra roham. a "doki" nem nézte, a szemfenéknyomást, mivel neki ilyen műszere nem volt. szent imre 1 hétig majd egy hét múlva műtött Cirják tanár úr. A műtét jól sikerült, 1 hét múlva otthon. Majd 6 hétig struccpolitika, rá sem kerestem semmi ezzel kapcsolatosra, terveztem, hogy majd kontroll után munka stb. aztán csak elkezdtem olvasni, aztán düh és depi. azóta ez van. volt olyan doki aki azt mondta, hogy 2 évem van, van aki tovább élt ezzel. most volt kontrollom. nőtt. A tanár úr javasolt egy onkológust az Uzsokiban, másnap találkoztam vele, volt ezer kérdésem, válaszolt, nagyjából. élettartam és esélyek: totál hablatyolás és homály. majd kijelentette, hogyha ezután KIGYÓGYUL EBBŐL!!! azt még én is tudom,h ebből nem lehet! meg, h még szülhetek..stb. mondta: sugár, mondtam kemó is kell, mondta nem lehet, erre nem jó, mondtam, h de igen én tudom, olvastam és beszéltem ilyen emberekkel és a tanár úr is ezt javasolta. telefonált. mondta ok, megkérjük, kapja mind a kettőt. (a tb nem támogatja csak méltányossági alapon, januártól viszont már fogja-de azért kérték méltányossági alapon, hátha, ha nem akkor januártól újra kérvényezni kell) de azért nem nyugtatott meg, h én tájékozottabb vagyok. szóval jan 5-től kemo és sugár. kemo az gyszer formában mert az otthon is szedhetem és kevesebb a mellékhatása. a sugár 30 kezelés minden hétköznap. ki fog hullani a hajam. amúgy sem gyönyörű vagy sok, de most azért megtartanám. nem lehet gyerekem. (irigyellek is, tudom hülyeség, de így van) mert neked már van. úgy gondolom, h az erőt adna, de lehet, h nem, nem tudom. depis vagyok, bőgők állandóan, most szomorú dalokat hallgatok a you tube-on és válogatok, h melyik lenne jó a temetésemre. tegnap a párommal együtt bőgtünk.
tanács: ha kontrollra mész, és ne adj isten szükség van rá kérd, h neuro onkológushoz irányítsanak mert az sokkal többet tud a fejről és az agydaganatokról! én későn tudtam meg az infót az enyém sima onkológus. nem elég. most keresgélek, de lehet, h már nincs visszaút.
nem tudom mennyire tudsz angolul, ha nagyon jól van egy amerikai support group, oligo-sok, csak ez a fajta daganatosok. nekem arra voltak jók, h elolvastam más történetét, van aki 12 éve él ezzel, van aki ugyanaz mint én 04 óta és most terhes 3 havonta jár mr-re, és jó volt mert megtudtam az összes létező kezelést, esélyt, gyógyszert, mi mit követ, ki kell, mikor és miért -dokik! ha tudsz megadom a nevüket regisztrálni kell és utána a mailing listán vagy, jönnek a mailek, sajnos sok. mert sokan vannak. egy apa indította akinek a lányát 28 évesen diagnosztizálták azzal mint engem. ez volt 7-8 éve asszem. még él. néha rájuk sem tudok nézni, nincs kedvem írni, néha meg falom az infot. na megyek vissza a you tube-hoz és kate voegele-hez meg a hallelujahoz. bőgök tovább...
Kedves Zsuzsi!
VálaszTörlésMi is neuro onkológushoz járunk az amerikai útra, és most mentünk egy el magándokihoz is. Ő javasolta a továbbiakban, ha szükséges a gammakést is. Nos, ha visszaolvasgatsz, megtalálod a mit történetünket is. Nálunk a párom beteg. Most mi is kemos gyógyszert szedünk, nekünk is kérvényezni kell, mindig csúsznak, most is már két hete ülnek a recepten, pedig csak egy ro..dt pecsétet kéne rányomni. (Meg kell majd szedni mellé hányáscsökkentőket is.) Egyébként én még akarok gyereket, és remélem, hogy lesz is nekünk. Nem nagyon izgat, hogy azt mondják, nem lehet, nekünk akkor is lesz, tudom! Nagyon szeretném elkérni a dokiknak az elérhetőségét, akikről írsz, az oligosok. Köszönöm előre is. Bár mi már érdeklődtünk amcsiban, és nem sikerült megkapnunk a gyógyszert, de remélem ez nem ugyanaz. Már nyitottam egy mappát a gépemen, ahol csak a további lehetőségeket gyűjtögetem. Gabinak is mondtam, és neked is mondom, hogy ha kell, nagyon szívesen segítek, írok neked a mi tapasztalatainkról, akár a kemoról, sugárról, akár arról, miket szedünk, próbálunk. Sikerülnie kell a gyógyulásnak!!!
Sok szeretettel
Viki
Szia Viki!
VálaszTörlésNagyon aranyos vagy, hogy írtál, biztos tudunk infot cserélni, szerezni egymástól. Mielőtt elfelejtem a csoport email címe amire regisztráltam: oligo@Braintrust.Org - az úriember aki indította, Tom Stoddard. Ha regisztrálsz, személyesen ír majd neked. Ahonnan még infot gyűjtöttem az a: http://oligo.pbwiki.com - ez is az ő oldaluk itt van mindenféle orvosi leírás...stb. Amúgy amikor megírtam, hogy új vagyok a listán nagyon rendesek voltak, és az 1 millió kérdésemre Tom kimerítően válaszolt. Mindegyikre. Nem orvos. A lányát diagnosztizálták 28 évesen, és vele mindezen átment. Jelzem a többiek sem orvosok. Vagy "oligo-sok" (ahogy hívják magukat) vagy egy hozzátartozójuk az. Ami rossz, az az, hogy minden email befut hozzám is, attól függetlenül, hogy az én témám vagy sem, lehet, h vki egy usa-beli kórházról kér infót de az is bejön. Azért néha tényleg jó infókat lehet kapni. Bár amint mondtam, mostanság nincs erőm írni nekik, már egy hete ígértem, h updatelem őket, de még nem volt erőm. Majd talán ma este, vagy holnap....pedig már megint vannak kérdéseim....
Van még1 weboldal: davidmbaley.com ő is egy daganatos beteg, a legaggresszívebb fajta van neki, akinek 6 hónapot adtak a doktorok. Ez volt 12 éve és még él és dalokat ír és énekel. Múlt héten megint kórházba került, és műtőtték, de 2 nappal később küldött egy verset, amit ő írt mindenki email címére. Hát majdnem bőgtem, van ereje, hacsak fele ennyi erőm lenne....
A depim kicsit javult, a felületen, de legbelül ugyanaz. Próbálom tartani magam. A párom kirángatott tegnap és megnéztünk egy filmet, ok volt. Ma az unokaöcsém "keresztelője" volt, ott az a sok hívő ember, de engem EZ SEM mozgat meg. De kedvesek és aranyosak voltak, ajánlottak, h legyen párbeszédem Istennel, hát elkezdtem bőgni. Aztán megígérték,hogy minden nap imádkoznak értem, mondtam rendben, rontani már nem fog a helyzetemen. Tündériek az unokaöcséim, én is kettőt szerettem volna... a gyerek dolog bonyolultabb annál, hogy én akarom-e, meg hiszek-e benne, sajnos, ha ezen múlna már lennének...és itt nem a párom az akinek a teste ezt a kórt hordozza... na mindegy, ez egy másik nagyon fájdalmas téma. úgy érzem nincs jövőm, úgy érzem kimondták a halálos ítéletem. De hiába mondom valakinek, hogy képzeld el, ha neked...stb EZT nem lehet elképzelni, és jönnek a romantikus elképzelések, h még utaznék mindenhová ahová vágytam, vagy azt csinálnám amit mindig akartam. De ez nemcsak pénz és akarat kérdése, de ha valaki beteg akkor nem tud utazni, mert legfeljebb a wc-ig mész el és mindig benne van, h jobb a saját országodban maradni ahol az orvosok tudnak rólam, értik a nyelvemet...stb....
Most ez a várakozás is pocsék, várom, hogy nagyon rossz legyen nekem: kemó, sugár. És minden sejtem tiltakozik az ellen, h ez tényleg velem történik, h ez velem fog történni...
A gyógyszer amit én is kértem az a Temodar, ez már jeleni van itthon, használják is. Sokan "jobbakat" mondanak róla mint a vénás kemóról. De azért a "fodrász" megmarad benne, meg egyéb finomságok.
Nálatok volt már kemó is meg sugár is? Esetleg egyszerre? Hogy élte meg a párod? Mellékhatások? Még decemberben elmegyek parókát nézni, valami nagyon jót akarok, ha már más haját kell hordanom akkor jobb legyen mint az enyém! (bár ezt nem nehéz túlszárnyalni!)
Megyek majd a háziorvosomhoz is, megérdeklődöm tőle a kerületünkben lévő pszichiáterek,pszichológusok elérhetőségét, vmi kell, h segítsen túllépni ezen az állapoton, mert bármilyen kevés időm van, ezt így nem lehet és nem akarom végigcsinálni!
Amúgy elolvastam Laky Zsuzsa könyvét: legyőztem a rákot! de neki teljesen más rákja volt, persze azért érdekes volt olvasni a naplóját. Most olvasom Tari Annamária: Sejtem... című könyvét (a daganatos betegsége pszichológiája) de attól, h tudom, h mit miért teszek, miért viselkedem így, és mi jön még, attól még nem lesz jobb.
Elnézést, h "kicsit" csapongó vagyok, de nehéz mostanság összeszedettnek lenni...
Szia drága Zsuzsi!
VálaszTörlésKöszönöm a címeket, majd otthon kimentegetem a gépemre, és átnézem őket.
Igen, a páromat először műtötték, aztán kapott sugarat, és most ő is a Themodalt szedi. (mindig azt írom először, hogy mi...dehát én nem szedem, csak annyira egyek vagyunk már... :-) ) Nem is tudom, hogy ezt a kettőt lehet-e együtt... Nagyon jól viselte a sugarat, semmi mellékhatása nem volt, a haja sajnos kihullott, de más rossz szerencsére nem volt. A kemónál az elején nem volt semmi, de amióta a rendes adagot szedi, azóta kell mellé a Zofrant-t is szednie, mert sajnos hányt szegényke tőle. Egyébként ezzel kapcsolatban még az a tapasztalatunk, hogy amíg úgy szedte a gyógyszert, hogy otthon volt, sokkal rosszabb volt, levert volt, nem volt étvágya, egész nap aludt. Most úgy szedi, hogy este először egy Zofrán, aztán 8 körül beszedi a kemót, így nincs rosszul, és amióta dolgozik mellette, sokkal jobban viseli, igaz, péntekre kimerül nagyon, és sokat pihen hétvégén. Egyébként fantasztikusan erős a szervezete, a dokik folyton csodálkoznak, milyen hamar helyrejön. A műtét után pl. már másnap felkelt, mászkált, rögtön átvitték reggel az osztályra az intenzívről. Most is, ha lecsökken a vérlemezkeszáma a gyógyszertől, nagyon hamar helyreáll. Mindig mondom neki, milyen nagy hős!!! :-)
Biztosan nagyon szép hajad van, ez egy nőnek mindig nehezebb. Bár szegény páromnak is derékig érő haja volt...de anyukájának is kihullott, őt is kemózták és sugarazták is. Ő vett parókát, de nem hordta, mert zavarta. Azt mondta, olyan, mintha csúszkálna, és bármelyik pillanatban lefújná neki a szél. Így inkább kendőket hordott.
Ugyan már, ez természetes, hogy hullámzol, én nem is tudom, mit csinálnék, ha ilyen betegségem lenne. A párom egy hős, és az én szememben mindenki az, aki megküzd ezzel az "ellenséggel". Nem tudom, neki honnan van ennyi ereje, ő sohasem csügged, nem fárad, megy töretlenül előre, csinálja, amit kell, és közben mondja, hogy meg fog gyógyulni, sőt, nem is beteg. Én meg folyton összeomlok, és ő vígasztalgat engem, hogy nem szabad, nem lesz baj...Nem tudom, hogy itt lehet-e ilyet, ha nem, elnézést, de nézd meg a Canadahun fórumát, azon belül az ezoterika, le- és feltöltésekben van rengeteg olyan anyag, amik segíthetnek esetleg a gyógyulásban. Sok meditáció, könyvek...
szeretettel
Viki